Помогите спасти жизнь маленькому Ангелочку!!!

Только с ВАШЕЙ ПОМОЩЬЮ мы сможем преодолеть болезнь, сделать все возможное, чтобы в наш дом наконец-то постучала радость, чтобы  детские глазки высохли от слез… чтобы дом наполнился радостным детским смехом и мы услышали топанье маленьких ножек…

Не оставляйте, пожалуйста, нас наедине с бедой!!!

Сейчас дорога каждая минуточка!!! От того насколько быстро будет оказана  медицинская помощь зависит будущее Ангелики.Если срочно не оказать медицинскую помощь ребенку последствия могут быть чреватыми и необратимыми.


Здравствуйте, благодарю, что посетили наш сайт!

Меня зовут Наталия, мама  очаровательного ребенка- Боровской Ангелины (5 лет), г. Одесса ,Украина. Родилась девочка 27 мая 2010 года с диагнозом МВПР (порок развития головного мозга, порэнцефалическая киста левого желудочка,  артрогрипоз, врожденный двухсторонний вывих бедер, сгибательно- разгибательные контрактуры коленных суставов, двусторонняя косолапость стоп на фоне артрогрипоза).

 
Ангелина - наш второй ребенок. С первых дней жизни мы начали лечение. Были консультированы нейрохирургами, невропатологами, офтальмологами, генетиками, ортопедами Одессы, Киева. Нейрохирургами института им. А.П. Ромоданова было рекомендовано находиться под наблюдением, без оперативного вмешательства. Начали лечить ножки. Были консультированы и госпитализированы 28 июня 2010г в отделение ортопедии ОХМАДЕТА, для проведения тактики лечения, дабы избежать операции. Рекомендовано лейкопластырное вытяжение overhead. Две недели ребенок находился на вытяжении бедер, после чего рентгеновский снимок показал, что правое бедро не вправлено. 16.07.10. было проведено закрытое вправление правого бедра с последующей загипсовкой. Ребенок был полностью загипсован под самые ручки. Каждый месяц мы ездили в Киев на перегипсовку и контрольные снимки. Через три месяца нас перевели в аппарат Гневковского, в котором мы находились до годика. Мы не знали с рождения, что такое купаться, переворачиваться, ползать. Кроме того, в шесть месяцев появились судороги. Невропатологи констатировали симптоматическую эпилепсию. Медикаментозная терапия положительных результатов не давала, состояние ребенка ухудшалось, участились приступы, началась рвота фонтаном.  Подбор разных противосудорожных препаратов имеющихся на Украине не давал результатов. 25 мая 2011г (1 год) нам сняли аппарат Гневковского и оказалось, что бедра не вправлены. Рекомендован ряд операций по ортопедии, однак только после решения проблем по эпилептологии и нейрохирургии.

 После безрезультатного полуторагодовалого лечения по эпилептологии и ортопедии на Украине и ухудшении состояния ребенка, вынуждены были обратиться к зарубежным специалистам. Обращались во многие клиники Израиля, Германии.
В июле 2012 года были на обследовании в Израиле . Была назначена противосудорожная терапия (*Кеппра). Заключение нейрохирурга: случай очень тяжелый и не встречаемый ранее в его практике. Оперировать кисту не рискнули. По ортопедии- диагноз , поставленный на Украине ("артрогрипоз") и тактика годичного консервативного лечения не оправданы и опровержены. У Ангелины развивающаяся дисплазия тазобедренных и коленных суставов и эквинус стоп. Рекомендован о проведение ряда операций по ортопедии, однако из-за тяжелого неврологического состояния на тот момент и не решенной проблемы с кистой, операции перенесены после решения первостепенных проблем. Прием назначенной противосудорожной терапии дал положительные результаты на краткое время. Однако через пол года картина начала ухудшаться- появилисть более тяжелые, новые приступы, с оцепенением и задержкой дыхания на несколько секунд, возвратилась рвота, ребенок стал сильно беспокойным, перестал спать спокойно ночью. Вынуждены были обратиться к немецким эпилептологам за помощью. После ознакомления с нашими выписками и снимками, рекомендовано приехать в клинку на стационарное лечение для дообследования ребенка и подбора адекватного лечения эпилепсии.

С 4 февраля по 16 марта 2013 г. находились  на стационарном лечении и реабилитации  в эпилептологической клинике  Шон, Фогтаройт, Германия. Было проведено тщательное обследование и проведен подбор адекватной противоэпилептической терапии в нашем случае. Удалось купировать сложные с потерей сознания приступы, однако осталось множество мелких вздрагиваний. По ортопедии получили такой же ответ – диагноз поставлен на Украине неправильно, тактика лечения неправильная.

Заключение немецких специалистов: комплексная аномалия развития мозга, спастически- дистонические двигательные нарушения, симптоматически сложная для терапии эпилепсия, нейрогенная дисфагия, дисплазия тазобедренных и коленных суставов , эквинус стоп, тяжелое отставание общего развития. Вопрос с кистой остался открытым, мы получили уже второй ответ о сложности и редкости данного случая, который в их практике не встречался. Оперировать не рискнули. Рекомендовали приехать на повторное обсследование и проведение блока терапии, с целью контроля течения болезни и перепроверки концепции лечения, через 10-12 мес. 

В случае ухудшения состояния ребенка и повышения клинических признаков внутричерепного давления- решать вопрос об оперативном вмешательстве. По возвращению домой, состояние Ангелины оставалось стабильным пол года. За это время по рекомендации Одесского нейрохирурга в июне- июле 2013 г. прошли два курса иглорефлексотерапии, в результате которой появились положительные моменты. У Ангелинки сильнее проявлялась чувствительность в ножках, и остальных рефлексозонах, лучше стала держать голову, приступы мелкиие уменьшились еще больше в количестве, в день было до 5-6 по сравнению с 20-30 в день, уменьшилась спастика в ручках. Однако в августе 2013 пошло резкое ухудшение. Появились ранее не встречающиеся приступы.

21 ноября 2013 г, услышав о приезде в Киев проф. О.Дюлак, бросились на консультацию. Получили уже от третьего врача заключение, что у нас очень редковстречаемый случай, очень тяжелый и нейрохирургов в мире, специализирующихся и имеющих опыт по такой мальформации мозга считанные единицы. Порекомендовал обратиться в Америку. Дали запрос в детский госпиталь Хопкинс , Балтимор. Мы наконец-то нашли нейрохирурга, который специализируется по данным мальформациям мозга и имеет практический опыт с такими случаями.  Ознакомившись с выписками и снимками МРТ головного мозга, доктор Жалло считает, что ребенок срочно нуждается в оперативном вмешательстве. Это первый нейрохирург,, который предложил провести эндоскопическую, малоинвазивную операцию на головном мозге- вентрикулоцистерностомию третьего желудочка головного мозга с целью восстановления оттока церебральной жидкости из желудочков в цистерны мозга. Такая операция позволяет избежать многочисленных осложнений шунтирующих операций. Привелена статистика, что 60 % случаев операция дает положительный результат и жидкость не набирается, и если мы попадаем в этот процент, то нам повезло и не будет необходимости в шунтировании. Если же ликвор снова начнет скапливается в головном мозге, тогда проведут шунтирование. В счет включено все , в случай необходимости и экстренных послеоперационных осложнений.  Однако сумма, выставленная госпиталем очень огромная и неподъемная для меня. .  Сумма на операцию по счету составляет 159 тыс долларов. На сегодняшний день осталась с двумя детьми одна, нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Получаю пенсию на ребенка в размере 949 грн.

На сегодняшний день состояние Ангелиночки критическое, приступы , которые вызывает киста, медикаментозно не купируются. Состояние ухудшается- ребенок стал очень беспокойным, постоянно плачет, частота эпиприступов увеличилась, ночи стали бессонными от мучительных приступов, аппетита практически нет. Ангелинка в свои неполных четыре года не  сидит, плохо держит голову, не умеет ходить, даже опираться на ножки., усилилась спастика в ручках, из-за чего она не может ничего брать в ручки, еще сильнее ухудшилось зрение, Ангелиночка практически не видит, из-за кисты зрительные нервы обеих глаз атрофированы, реагирует больше на звук,  не разговаривает, произносит лишь некоторые слоги, голова в левой лобно-височной области начала заметно деформироваться из-за увеличения кисты, занимающей левое полушарие и провоцирующей эпиприступы в правом. 

Поэтому я вынуждена обратиться к Вам за помощью! ПОЖАЛУЙСТА! Помогите нам в сборе средств, чтобы быстрее  отправить ребенка на операцию и спасти ей жизнь. Это единственный шанс и выход в нашей сложной ситуации, другого спасения нет. 

ВЕДЬ ВРЕМЕНИ У НАС СОВСЕМ НЕТ. ЕСЛИ НЕ ОКАЗАТЬ СРОЧНО ПОМОЩЬ, мы можем потерять нашу девочку!!!!  Состояние ребенка на сегодняшний день крайне тяжелое!!! 

Все это время мы как то справлялись с проблемами сами.

       Самое страшное, когда родители не могут из-за безденежья, спасти жизнь ребенку. Но несмотря ни на что, мы держимся из последних сил.  Хотя наш ребенок болен телом, однако Бог дал ей сильный дух и здоровую душу, благодаря чему она и борется с недугом.

Люди добрые!! Я стаю перед Вами на колени, умоляю Вас, помогите, пожалуйста, в сборе  средств, дайте нашему Ангелочку единственный шанс на нормальную жизнь. Ведь в свои 1 год и 6 месяцев она не умеет держать головку, спинку, сидеть, не говоря уже ходить. Из-за сильной спастики в ручках, наша девочка не может ничего брать ручками.

 

Я знаю,  мир не без добрых людей, на свете есть много людей, которые не пройдут мимо чужого горя, кому не безразлична жизнь таких тяжело больных детей. Ведь такие детишки лишены нормального детства, и вернуть его им сможем  только мы общими усилиями. Наша семья  заранее Вам искренне благодарна за посильную помощь.

Пусть Ваши дома обходит стороной такая беда.

 С уваженияем Наталья

Номер телефона 0964403385